La Legge 104 compie 30 anni! Una norma straordinaria che necessita però di essere aggiornata. Entriamo nei dettagli e vediamo cosa c’è da sapere.
I titolari di Legge 104 possono beneficiare di diverse agevolazioni e particolari forme di tutele, oltre che del riconoscimento di determinati aiuti di carattere economico.
Alimentazione, bollette delle utenze domestiche e chi più ne ha più ne metta. Sono davvero molte le cose con cui dover fare i conti e che finiscono inevitabilmente per avere un impatto non indifferente sulle finanze personali. Se tutto questo non bastasse, spesso riuscire a conciliare impegni di lavoro con quelli famigliari risulta particolarmente difficile.
Proprio in tale ambito, pertanto, a ricoprire un ruolo importante sono le varie misure volte a sostenere coloro che riscontrano delle particolari difficoltà. Ebbene, proprio in tale ambito non si può non annoverare la Legge 104 del 5 febbraio 1992 che ha da poco compiuto 30 anni. Una norma indubbiamente straordinaria, che necessita, però, di essere aggiornata. Entriamo quindi nei dettagli e vediamo cosa c’è da sapere in merito.
Legge 104, occhio alla revisione obbligatoria: la verità che non ti aspetti
Come abbiamo già avuto modo di vedere, i titolari di Legge 104 possono usufruire di diverse agevolazioni, come ad esempio l’esenzione dal pagamento dell’imposta di trascrizione al PRA dovuta per il passaggio di proprietà nel caso in cui si decida di acquistare un’auto. Ma non solo, sono previste delle detrazioni anche a favore dei familiari che sostengono determinate spese nell’interesse delle persone disabili che sono a carico.
Ebbene, proprio soffermandosi sulla Legge 104 ricordiamo che sono trascorsi 30 anni dal 5 febbraio 1992, data dell’approvazione di tale norma che regola l’assistenza e i diritti delle persone con disabilità. Introdotta al fine di garantire il pieno rispetto della dignità umana, della libertà e dell’autonomia, si tratta di una legge “straordinaria, ma per troppi versi non più attuale“.
Un aspetto, quest’ultimo, che è stato sottolineato nel corso di un evento online organizzato da Osservatorio Malattie Rare (Omar), in collaborazione con l’Alleanza Malattie Rare e Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (Uildm).
“Troppo spesso la 104 non viene riconosciuta a causa di una patologia poco nota, con conseguenze devastanti che si traducono nel mancato riconoscimento delle necessità socio – assistenziali ed economiche delle persone con patologie dagli esiti fortemente invalidanti“, hanno sottolineato Ilaria Vacca e Roberta Venturi, responsabile Sportello Legale Omar, così come riportato dall’Ansa.
Per poi aggiungere: “Si tratta di una legge straordinaria, che ha dato vita allo Screening neonatale obbligatorio in Italia, che ha sancito il diritto allo studio delle persone con disabilità. Una legge che però è superata per troppi aspetti“.
La normativa attuale, ha inoltre aggiunto Leonardo Radicchi, presidente Associazione Ipertensione Polmonare Italiana e rappresentate dell’Alleanza Malattie Rare, “di fatto esclude troppe malattie rare dalle tutele previste sul fronte assistenziale e lavorativo“.
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Proprio partendo da questo presupposto, quindi, OMaR, Alleanza Malattie Rare e UILDM chiedono un tavolo di confronto con INPS e Ministeri competenti in modo tale da poter migliorare alcuni aspetti della Legge 104 che, appunto, si rivela essere una norma straordinaria che necessita, però, di essere aggiornata, in modo tale da restare al passo con i tempi.